Укрепление связей: ШМТ полезна для нашего здоровья

Борьба с одиночеством и социальной изоляцией важна для тех из нас, кто страдает ШМТ.

Янг Ли | 9 мая 2023 г.

Те из нас, кто страдает болезнью Шарко-Мари-Тута (ШМТ), знают, что она затрагивает почти все аспекты нашей жизни. Это верно для любого, кто имеет аналогичную инвалидность или имеет хроническое заболевание.

Для пациентов с ШМТ симптомы заболевания влияют на нашу мобильность. У многих из нас есть апноэ во сне, которое может привести к дневному утомлению и усталости. А наша уменьшенная сила захвата и ловкость создают трудности при выполнении повседневных задач, таких как застегивание рубашек и завязывание шнурков. Каждая из этих проблем представляет собой индивидуальную борьбу, заслуживающую отдельного рассмотрения.

Однако недавние разговоры с друзьями и коллегами побудили меня задуматься о кумулятивном влиянии этих симптомов, особенно на нашу социальную жизнь. И это заставило меня задуматься: многие ли люди с ограниченными возможностями, в том числе люди с ШМТ, предрасположены к одиночеству и изоляции?

Это не тривиальный вопрос. Некоторые исследования показывают, что одиночество может быть более опасным, чем ожирение и отсутствие физической активности. Одно исследование предполагает, что хроническое одиночество может увеличить вероятность смерти человека на 26%, а социальная изоляция может быть еще хуже.

Одиночество и изоляция в наши дни являются распространенными проблемами среди многих людей, независимо от того, являются ли они инвалидами или нет. Но я не могу себе представить, что инвалидность облегчает жизнь, поскольку многие типичные социальные действия не так доступны, как должны быть.

Например, многим людям с CMT трудно заниматься спортом. Даже у людей с легкими симптомами могут возникнуть проблемы с поиском игроков в соревновательных видах спорта, таких как баскетбол и пиклбол, которые имеют схожие навыки. Занятия скалолазанием также могут быть трудными, поскольку симптомы ШМТ влияют на силу захвата и могут усиливать боль в лодыжках и стопах. Тем не менее, спорт является для людей важным способом общения и поиска сообщества.

Рестораны, еще один центр общественных собраний, также сталкиваются с определенными проблемами. Много раз, обедая вне дома, я сталкивался с ванными комнатами, которые не подходят для колясок или инвалидных колясок. А палочки для еды и изысканные игрушки в дорогих ресторанах могут оттолкнуть посетителей CMT.

Концерты, особенно на небольших площадках, часто могут проводиться только стоя. В магазинах могут быть загроможденные проходы. А некоторые видеоигры создают проблемы для сообществ с ограниченными возможностями, поскольку в них отсутствуют полезные игровые настройки или возникают трудности с поиском доступного оборудования.

Спорт, рестораны, концерты и игры кажутся мне столпами нашего общества для общения и общения с другими. Тем не менее, я считаю, что инвалидность иногда может препятствовать участию человека в каждой из этих областей.

Это не значит, что все мы, представители сообщества инвалидов, обречены на социальную изоляцию и одиночество. Но так же, как мы рассматриваем физические аспекты нашего здоровья и благополучия, социальный аспект также заслуживает признания.

И, возможно, людям CMT, таким как я, нужно более целенаправленно подтверждать наши социальные связи. Стоит помнить, что слушать наших друзей, семью и знакомых и находиться с ними полезно для нашего здоровья. Опыт встреч с другими людьми и поиска сообщества — будь то через религиозные организации, читальные клубы, фандомы или группы других пользователей CMT — является глубоким и обогащающим.

Мы обязаны инвестировать в собственное социальное благополучие. Нет, это не лекарство. Но обеспечение связи с другими людьми на самом деле является еще одним методом борьбы с этой болезнью. И мы не должны приуменьшать значение этого.

Примечание. Charcot-Marie-Tooth News — это исключительно новостной и информационный веб-сайт об этой болезни. Он не предоставляет медицинские консультации, диагностику или лечение. Этот контент не предназначен для замены профессиональных медицинских консультаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному медицинскому работнику по любым вопросам, которые могут у вас возникнуть относительно состояния здоровья. Никогда не игнорируйте профессиональную медицинскую консультацию и не откладывайте ее обращение из-за того, что вы прочитали на этом сайте. Мнения, выраженные в этой колонке, не совпадают с мнениями Charcot-Marie-Tooth News или ее материнской компании BioNews и призваны спровоцировать дискуссию по вопросам, касающимся Charcot-Marie-Tooth.